Programma di prevenzione sanitaria

Presentazione del progetto attraverso un seminario che si terrà a Cagliari il 6 giugno 2015

Perché un progetto di prevenzione sanitaria per persone autistiche? 

L’autismo negli adolescenti e negli adulti è una condizione che espone a molteplici comorbidità, talvolta di assai delicata gestione, con forti implicazioni sul benessere e sui comportamenti problema. Basti pensare alla prevalenza dell’epilessia,  ai numerosi problemi metabolici, alle frequenti comorbidità con condizioni psicopatologiche, alla difficoltà di riconoscere ed adeguatamente trattare condizioni di sofferenza ( stipsi, cefalea, otalgie, odontalgie, ecc. ) anche banali, ma comunque di forte impatto comportamentale. Sulla base di quanto detto emerge quanto gli individui con autismo spesso siano incapaci o si trovino comunque in grosse difficoltà nell’esprimere i propri malesseri e dolori, talvolta persino ad individuarli, al punto tale da rendere molto più complicato e difficoltoso diagnosticarli. Perciò curare la presenza di eventuali malattie di natura organica o problemi organici di diversa entità, diventa possibile se non quando già degenerate con conseguenti maggiori danni e difficoltà. L’aspettativa di vita media potrebbe diventare pertanto inferiore al normale, non per le caratteristiche biologiche della patologia, ma per la difficoltà di cura di malattie ordinarie e normalmente non pericolose per la vita stessa. Le situazioni di disagio vengono spesso espresse dalle persone autistiche con comportamenti disfunzionali e problematici, quali auto ed eteroaggressività, scoppi d’ira, crisi di agitazione psicomotoria, aumento delle stereotipie, alterazioni del ritmo sonno veglia. Per questi motivi si è reso necessario un programma dedicato molto più attento e fitto di controlli preventivi. La figura del medico-psichiatra diventa essenziale, costantemente presente e informato sulle condizioni di salute del soggetto, partecipa a tutte le riunioni dello staff e interagisce con il personale che lavora con lui per poter affrontare nel modo più efficace possibile il problema medico che si presenterà, anche in modo inaspettato.

  Il progetto 

Grazie al cofinanziamento della FONDAZIONE BANCO DI SARDEGNA è stato attivato il piano di prevenzione sanitaria sui particolari bisogni e sulle peculiari difficoltà dei soggetti autistici che frequentano la Casa di Peter Pan. La Dott.ssa Roberta Zanni, medico responsabile del programma di prevenzione, dovrà inizialmente avviare un lavoro di raccolta di informazioni utili per la redazione del piano individuale per ogni ragazzo/a della Casa di Peter Pan. La prima fase consiste in una visita medica generale, nei colloqui con il paziente e con i suoi familiari per la raccolta dei dati anamnestici, degli eventuali farmaci utilizzati, delle patologie pregresse, precedenti analisi ed esami clinici e di tutto quanto può essere utile per compilare la cartella clinica. Parallelamente sarà avviata la ricerca delle cliniche, degli istituti e dei singoli medici specialistici che per competenza, disponibilità umana ed organizzativa risulteranno più idonei. La seconda fase prevede che vengano effettuate una serie di consulenze mediche specialistiche con lo scopo di completare il quadro conoscitivo di ogni paziente. Successivamente il medico responsabile, potrà redigere un programma di visite mediche, esami ed analisi, finalizzate alla prevenzione sanitaria individuale in tutti i suoi livelli:

  • Prevenzione Primaria: focalizzata sull'adozione di interventi e comportamenti in grado di evitare o ridurre l'insorgenza e lo sviluppo di una malattia o di un evento sfavorevole. La prevenzione primaria si basa su azioni a livello comportamentale o psicosociale.

  • Prevenzione Secondaria: orientata alla diagnosi precoce di una patologia, permettendo così di intervenire tempestivamente sulla stessa, aumentandone le opportunità terapeutiche, migliorandone la progressione e riducendo gli effetti negativi.

  • Prevenzione Terziaria: diretta non tanto alla prevenzione della malattia in sé, quanto dei suoi esiti più complessi nonché la gestione dei deficit e delle disabilità funzionali consequenziali ad uno stato patologico o disfunzionale.

Il piano di prevenzione individuale, dovrà quindi prevedere attività, azioni, alimentazione, ecc., da perseguire e pianificare esami, analisi e consulenze periodiche da effettuare per ogni singola persona. Il piano sarà soggetto a revisioni ed aggiornamenti progressivi. Il medico responsabile avrà anche l’ulteriore ruolo di raccordo con il Neuropsichiatra/Psichiatra di riferimento oltre che con tutti gli specialisti; dovrà inoltre tenere conto e programmare tutti gli esami ed i test clinici necessari per l’eventuale controllo derivati dalla somministrazione di terapie farmacologiche neurologiche e non.

Parallelamente si occuperà di coinvolgere, sensibilizzare informare ed anche se possibile formare gli specialisti e le strutture più idonei allo svolgimento di questa attività di prevenzione, i cui medici si dimostrino disposti e adeguati a trattare con i pazienti autistici secondo tempi e approcci a loro funzionali. Formerà i medici stessi sulla patologia, sulle comorbidità più frequenti e le caratteristiche peculiari dei singoli individui con Disturbi dello Spettro Autistico. Gli utenti verranno adeguatamente preparati con l’ausilio di supporti visivi o altre strategie utili (quali ad esempio storie sociali create per le diverse situazioni), per lo svolgimento delle visite in assoluta serenità al fine di attuare l’indispensabile prevedibilità per loro fondamentale, evitando in questo modo comportamenti disfunzionali di non sempre facile gestione.

In sintesi gli obiettivi che intendiamo raggiungere, con la collaborazione e consulenza scientifica del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Cagliari e la collaborazione continuativa della Dott.ssa Roberta Zanni sono:

- la redazione e gestione di piani di prevenzione individuali per ogni utente;

- la selezione e fidelizzazione dei diversi specialisti ed istituti medici e di analisi che possono diventare esperti nella cura di persone con disturbo dello spettro autistico.;

- la collaborazione del neuropsichiatra interno che conosce bene ogni singola persona e può aiutare lo specialista nella comprensione e diagnosi della malattia.

I beneficiari diretti del progetto saranno 24 persone affette da disturbi dello spettro autistico e/o altre disabilità neurologiche frequentanti la Casa di Peter Pan, quelli indiretti saranno tutte le persone con autismo che troveranno nel nostro sito informazioni relative agli istituti che avranno accolto le nostre richieste e che si renderanno disponibili, sarà di fatto beneficiario il nostro sitema sanitario regionale che si evolverà in senso etico, dell'equità e della capacità.

Attraverso una efficace campagna di informazione il numero di beneficiari potrebbe essere molto, molto alto. L’Associazione Peter Pan Onlus si è sempre dedicata alla formazione ed informazione con interessanti ricadute nel territorio di appartenenza ed in tutta la regione. Questo orientamento, in questa fase verrà ulteriormente intensificato in termini quantitativi ed in termini di efficacia della comunicazione. Auspichiamo che la nostra iniziativa possa dare coraggio ad altri genitori i quali anche attraverso la nostra collaborazione potrebbero intraprendere iniziative simili e che quindi questo progetto possa iniziare un percorso virtuoso che potrà produrre grandi benefici alle persone con disabilità.

 

L'attività di divulgazione verrà accompagnata da un convegno di presentazione che si terrà a Cagliari il 6 giugno 2015

 

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