Manifesto AUTISMO.m

Tavola rotonda e webinar per costruire e condividere il manifesto dei diritti delle persone con spettro autistico.   6 maggio 2016 - Istituto Pertini, Cagliari.

 Venerdì 6 maggio 2016 alle ore 15,30 presso l’Istituto Professionale S. Pertini in Via Vesalio a Cagliari si terrà una tavola rotonda e webinar sul tema dei diritti delle persone con A.S.D.

Nell’occasione sarà presentato un Manifesto, che già da oggi sarà diffuso e sottoposto a discussione e confronto fra gli operatori e le istituzioni interessate. 

I lavori si apriranno con una tavola rotonda alla quale parteciperanno diversi professionisti con diverse esperienze e professionalità alla quale seguirà il dibattito con interventi in sala e via web, per consentire e agevolare anche gli interventi a distanza. 
Il webinar si concluderà con la predisposizione finale e l’approvazione del Manifesto che dovrà essere successivamente tradotto in azioni programmatiche e in provvedimenti regionali e territoriali. 

Rispetto al tradizionale convegno, abbiamo seguito questa metodologia aperta per ampliare la discussione al maggior numero possibile di operatori sia per acquisire precisazioni sia per avviare una campagna per una nuova sensibilità culturale che, superando molti luoghi comuni, rafforzi l’approccio fondato sui diritti umani e persegua la parità di accesso ai servizi utilizzando metodi e strategie validate dalla comunità scientifica. 

Il manifesto ha lo scopo di suggerire delle soluzioni eticamente e scientificamente corrette e di stimolare la realizzazione della rete di servizi a supporto delle persone e delle famiglie che vivono l'autismo.

Abbiamo bisogno della vostra intelligenza e della vostra esperienza per consolidare gli strumenti e i percorsi finalizzati al raggiungimento dell’autonomia, dell’indipendenza personale e alla valorizzazione delle potenzialità delle persone con ASD. 

Dobbiamo attivare metodologie e processi di inclusione sociale e operare scelte che rafforzino in ogni persona un livello più elevato nella qualità di vita e nelle relazioni sociali connotando una diversa ruolo nella propria comunità. 

RP Sardegna onlus  -  Associazione Autismo Sardegna onlus - Associazione Peter Pan onlus - Fish Sardegna Onlus

 COME FARE PER PARTECIPARE

Scarica  e leggi il manifesto 

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Contemporaneamente allo studio epidemiologico, è stato effettuato, dall’ Istituto di Neuropsichiatria infantile della Università di Cagliari, uno studio di tipo socio - economico della patologia, del quale riportiamo i risultati che mettono in evidenza gli elevati costi sociali e gli insostenibili costi familiari dell’autismo.

Cosa sono i costi sociali

Sono le risorse economiche assorbite a causa di un determinata patologia derivanti da:

  • - i costi dei servizi sanitari: sostenuti dalle famiglie o dallo Stato per erogare servizi finalizzati a mantenere o migliorare la salute (ad es. servizi diagnostici, ospedalieri, riabilitativi);
  • - i costi dei servizi non sanitari: necessari a causa della malattia (ad es. l’assistenza sociale per un paziente non autosufficiente);
  • - l’assistenza erogata dai caregivers: servizi non sanitari, non collegati ad un esborso monetario diretto, comprendenti il tempo dei familiari o di amici del paziente in termini di risorsa economica;
  • - i costi legati all’assenza dal lavoro del malato.

Gli enti non profit e le organizzazioni non lucrative di utilità sociale, come le associazioni, le fondazioni i comitati ed altri tipi di organizzazione, sono caratterizzati da una logica di perseguimento di una specifica mission e dalla mancanza di logiche di profitto. A questa peculiarità, che le contraddistingue, si aggiunge il fatto che i soci di queste organizzazioni prestano la propria opera ed il proprio lavoro in modo gratuito e che molte altre persone prestano il proprio tempo ed il proprio lavoro in modo volontario. Le organizzazioni no profit perseguono la propria mission attraverso il lavoro dei soci, dei volontari, coniuntamente ai collaboratori e ai dipendenti retribuiti, i quali lavorano per il perseguimento  degli stessi obbiettivi.

Queste caratteristiche, tal volta portano a giustificare un certo grado di deresponsabilizzazione della gestione. Capita di sentire ragionamenti di questo tipo: “lo faccio gratis, non gradisco regole o paletti che delimitano la mia azione”. Una discussione frequente alla quale tutti abbiamo partecipato almeno una volta riguarda il seguente ragionamento: “io non apprezzo questa gestione aziendalistica, noi siamo una onlus”. Intendendo con ciò che cosa? Forse affermando che una gestione efficiente toglie spontaneità, libertà e naturalezza alle attività della organizzazione? Può essere, ma non convince, una buona gestione ha il solo effetto di massimizzare i risultati e non certo di limitarli.

E’ vero che la logica non lucrativa ed il volontariato caratterizzano gli enti no profit, ma è anche vero che questa specificità non li dispensa affatto da responsabilità. Basta pensare alle attese dei beneficiari e dei donatori, alla disponibilità dei volontari e dei dipendenti: non si deve mai dimenticare che si lavora con risorse umane e finanziarie, che spesso derivano da contributi e donazioni.

E’ quindi un obbligo utilizzare al meglio le risorse disponibili e dotarsi di strumenti adeguati, a partire dalla loro stessa struttura organizzativa, affinché le risorse vengano utilizzate nel perseguimento dello scopo sociale col massimo grado di efficienza, efficacia e sostenibilità possibile, nel  rispetto dei diritti, purché legittimi, dei portatori di interessi (o “stakeholder”), non foss'altro che per rispetto e riconoscimento morale di tutti coloro che contribuiscono alle risorse: i volontari, i dipendenti, i donatori e chiunque apporti qualcosa per il perseguimento della mission (lavoro, finanziamenti, ecc.).

E quando si parla di strumenti adeguati bisogna certamente includere, oltre che gli strumenti di normale gestione ed organizzazione, anche tutto ciò che occorre per misurare i risultati e rendicontare agli interessati  cosa si fa,  come lo si fa e quali risorse sono state utilizzate.

Il fatto che un’organizzazione non profit si autodefinisce "mission oriented", non significa molto e non può essere una informazione sufficiente agli occhi della società civile, sopratutto se la mission non viene comunicata in maniera efficace ai propri stakeholder e se non vengono rilevati e comunicati costantemente i risultati raggiunti .

Nel Libro Verde della Commissione UE “Promuovere un quadro europeo per la CSR” la Corporate Social Responsibility è definita come: “l’integrazione volontaria delle preoccupazioni sociali ed ecologiche delle imprese nelle loro operazioni commerciali e nei loro rapporti con le parti interessate. Essere socialmente responsabili significa non solo soddisfare pienamente gli obblighi giuridici, ma anche andare al di là, investendo “di più”

• nel capitale umano,
• nell’ambiente
• e nei rapporti con le altre parti interessate”.

I primi esempi di comunità agricola o farm community di cui si trova traccia nascono intorno agli anni 70 ed 80 per poi diffondersi con successo negli anni successivi in molti paesi.

Prima di allora si ha notizia di Coco Romi Gakuen, in Giappone, che potrebbe essere considerata l’antesignana delle attuali Farm Community. Nata nel 1950 attraverso il lavoro di una comunità comprendente persone con disabilità intellettiva non specificata, che attraverso il lavoro quotidiano e sotto il sole cocente dell’estate ed il freddo dell’inverno, hanno costruito non solo il loro lavoro ma anche la propria autostima. Si tratta prevalentemente di lavoro nella vigna che comprende tutte le fasi, dalla potatura alla vendemmia, alla produzione del vino, che oggi dà lavoro a oltre cento persone con autismo. La maggior parte di loro vive a tempo pieno presso la vigna.

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